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Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Zystische Fibrose

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Certificate validity: 12 Jan 2018 - Jan 2019

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HONConduct859627

Date of initial review:

12 Jan 2018

Certificate validity:

12 Jan 2018 - Jan 2019

Date of last visit:

06 Feb 2018
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The content below is a sample of the content identified at a specific date by the HONcode team that justifies the respect of the eight ethical principles.

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Dr. rer. nat. Miriam Schlangen, Biologin, Geschäftsführende Bereichsleiterin Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik
 

(12 Jan 2018) - Link

Hinweis zu den Inhalten
Die auf www.muko.info angebotene Information dient zur Unterstützung und nicht als Ersatz der Beziehung zwischen dem Patient/Webseitenbesucher und seinem Arzt.
 

(12 Jan 2018) - Link

Verpflichtungserklärung – Datenschutz
Der Mukoviszidose e.V. erhebt und verarbeitet über das Webportal www.muko.info eingehende Daten. Bei diesen Daten handelt es sich auch um personenbezogene Daten im Sinne des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG).
Der Mukoviszidose e.V. verpflichtet sich bei der Verwendung der personenbezogenen Daten durch ihre Mitarbeiter die Bestimmungen des BDSG mit größtmöglicher Sorgfalt zu beachten.
Der Mukoviszidose e.V. verpflichtet sich, die Daten ausschließlich im Rahmen der Zweckbestimmung zu verwenden.
Der Mukoviszidose e.V. wird die Datenbestände nur solange aufbewahren, wie es zur Durchführung der Zweckbestimmung notwendig ist, sofern keine vorrangigen Rechtsvorschriften dagegensprechen.
Der Mukoviszidose e.V. wird die personenbezogenen Daten oder daraus ableitbare Informationen nicht an Dritte aushändigen.
Der Mukoviszidose e.V. verpflichtet sich, alle weiteren nach dem BDSG notwendigen Bestimmungen zu erfüllen.
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(12 Jan 2018) - Link

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Quellen
Reinhardt D., Götz M., Kraemer R., Schöni M.H.: Cystische Fibrose 2001, Springer Verlag
Ballmann, M., Smaczny C.: CF-Manual, 2. Auflage 2008, unimed Verlag
Hügel C, Grünewaldt A, Smaczny C, Eichmeier O, Wagner TOF. Update Mukoviszidose, Pneumonews 2016; 8 (4)
Naehrig S, Chao CM, Naehrlich L: Cystic fibrosisdiagnosis and treatment. Dtsch Arztebl Int 2017; 114: 56474. DOI: 10.3238/arztebl.2017.0564
 

(12 Jan 2018) - Link

Zuletzt aktualisiert: 08.12.2017
 

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Für eine Fehlfunktion, die durch andere Mutationen verursacht wird (zwei F508del Mutationen), gibt es inzwischen ein zugelassenes Medikament, das als Korrektor der Kanalfunktion wirkt (Orkambi, Lumacaftor+Ivacaftor). Das Medikament kann die Lungenfunktion um zwei bis vier Prozent verbessern, weswegen an weiteren Medikamenten und Kombinationen für die Behandlung von Patienten mit der F508del-Mutation intensiv geforscht wird. Wir halten Sie über die weitere Forschung auf dem Laufenden, bitte informieren Sie sich regelmäßig über unsere News.
Wainwright CE, et al. Lumacaftor-Ivacaftor in Patients with Cystic Fibrosis Homozygous for Phe508del CFTR. N Engl J Med. 2015 Jul 16;373(3):220-31.
 

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In den Dauen 6
53117 Bonn
Telefon: +49 (0)228 98780-0
E-Mail: info(at)muko.info
 

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Ausführliche Informationen zur Finanzierung der Aufgaben des Mukoviszidose e.V. finden Sie unter folgenden Links:
Unabhängigkeit und Transparenz
Aktueller Jahresbericht (PDF)
 

(12 Jan 2018) - Link

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