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Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)

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1 Year

Certificate validity: valid until Feb 2019

www.exostosen.de Visit website

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HONcode identification number:

HONConduct139754

Date of initial review:

17 Apr 2017

Certificate validity:

valid until Feb 2019

Date of last visit:

30 Mar 2018
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Content identified by the HONcode team

The content below is a sample of the content identified at a specific date by the HONcode team that justifies the respect of the eight ethical principles.

Aus diesen Anfängen hat sich die Selbsthilfegruppe "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)", die EXOSTOSEN-Selbsthilfe, etabliert: Wir gaben einen Rundbrief heraus, haben Treffen organisiert und mit der inhaltlichen Arbeit begonnen, indem wir die Zusammenarbeit mit Fachärzten etablierten. So entstanden die ersten Informationsschriften, die Beratungsarbeit wurde intensiviert. Dann wurden die Krankenkassen auf uns aufmerksam und wiesen uns auf die Förderungswürdigkeit unserer Arbeit hin. Voraussetzung für eine Förderung war jedoch die Gründung eines Vereins ... so entstand die "Bundesselbsthilfevereinigung 'Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)' e.V."
Auch in diesem Verein führten meine Frau und ich die Geschäfte von der Bundesgeschäftsstelle aus, ich war zudem als 1. Vorsitzender gewählt. In dieser Zeit wurde der wissenschaftliche Beirat (siehe Seite 13 der PKB) etabliert und es entstanden die Zeitschrift "EXOSTOSEN im BLICK." (5 Jahrgänge), die "Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) zur Exostosenkrankheit nach den Richtlinien der Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)", die "EXOSTOSEN-Befundtasche" mit dem "EXOSTOSEN-Befundordner" und der "Ratgeber zur Exostosen-Krankheit in Leichter Sprache". Darüber hinaus haben wir intensv an der Weiterentwicklung unseres Betroffenenkatasters (Patientenregister) - auch in verschiedenen Selbsthilfe-Dachorganisationen - gearbeitet. Mit unserem Informationsstand waren wir auf vielen Ärztekongressen vertreten.
 

(19 Apr 2017) - Link

Die Informationen auf dieser Internetseite sind dazu bestimmt, eine existierende Arzt-Patienten-Beziehung zu unterstützen, können diese aber keinesfalls ersetzen!
 

(19 Apr 2017) - Link

Zugesandte Informationen, auch Kontaktinformationen, werden nur genutzt, wenn dies der Intention der Absender entspricht. Diese können dann elektronisch gespeichert oder anderweitig archiviert werden. Eine Weitergabe an Dritte findet generell nicht statt - es sei denn, dies wird ausdrücklich gewünscht oder durch Gerichte erzwungen.
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(09 Feb 2018) - Link

The data displayed correspond to only one of the selected samples.

Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit
nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.
 

(19 Apr 2017) - Link

letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 24.04.2017
 

(19 Dec 2017) - Link

This principle is not applicable to this site 

Anbieterkennzeichnung, inhaltlich Verantwortlicher und Autor - wenn keine andere Angabe gemacht ist (kein Arzt, Angaben zur Qualifikation finden Sie unter "Entstehung dieser Internetseiten"):
 

(19 Apr 2017) - Link

Die Kosten des Internetauftritts www.exostosen.de werden privat durch Familie Heuer getragen.
Wir erhalten also weder Gelder von der Pharmaindustrie noch von anderen medizinisch orientierten Einrichtungen. Auch Selbsthilfe-Fördergelder durch die gesetzlichen Krankenkassen bekommen wir nicht.
Diese Internetseiten enthalten keine Werbung und auch keine kommerzielle Anzeigen, sodass auch keine Einnahmen daraus vorhanden sind.
Unsere Beweggründe für das Zurverfügungstellen dieser Internetseiten haben wir auf der Seite "Entstehung dieser Internetseiten" beschrieben.
 

(19 Apr 2017) - Link

Diese Internetseiten enthalten keine Werbung und auch keine kommerzielle Anzeigen, sodass auch keine Einnahmen daraus vorhanden sind.
 

(19 Apr 2017) - Link

The content of this certificate has been collected by the HON Foundation and may not be used without HON's express consent.

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The Health On the Net (HON) certificate guarantees that this website complies with the eight principles of the HON Foundation's Code of Conduct at the date indicated above. The persons responsible for the site commit to maintaining its compliance with the HONcode principles for the duration of the site's certification.

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