Estado de la certificación HONcode

Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)

Está en conformidad con los principios de HONcode

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Validez del certificado 09 Feb 2018 - Feb 2019

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Nş HONcode de identificación personalizada:

HONConduct139754

Fecha de revisión inicial:

17 Apr 2017

Validez del certificado

09 Feb 2018 - Feb 2019

Fecha de la última visit

30 Mar 2018
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Content identified by the HONcode team

A continuación se detallan unas muestras de los contenidos identificados por el Equipo de HONcode, que contribuyen a justificar la conformidad con los 8 principios éticos.

Aus diesen Anfängen hat sich die Selbsthilfegruppe "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)", die EXOSTOSEN-Selbsthilfe, etabliert: Wir gaben einen Rundbrief heraus, haben Treffen organisiert und mit der inhaltlichen Arbeit begonnen, indem wir die Zusammenarbeit mit Fachärzten etablierten. So entstanden die ersten Informationsschriften, die Beratungsarbeit wurde intensiviert. Dann wurden die Krankenkassen auf uns aufmerksam und wiesen uns auf die Förderungswürdigkeit unserer Arbeit hin. Voraussetzung für eine Förderung war jedoch die Gründung eines Vereins ... so entstand die "Bundesselbsthilfevereinigung 'Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)' e.V."
Auch in diesem Verein führten meine Frau und ich die Geschäfte von der Bundesgeschäftsstelle aus, ich war zudem als 1. Vorsitzender gewählt. In dieser Zeit wurde der wissenschaftliche Beirat (siehe Seite 13 der PKB) etabliert und es entstanden die Zeitschrift "EXOSTOSEN im BLICK." (5 Jahrgänge), die "Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) zur Exostosenkrankheit nach den Richtlinien der Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)", die "EXOSTOSEN-Befundtasche" mit dem "EXOSTOSEN-Befundordner" und der "Ratgeber zur Exostosen-Krankheit in Leichter Sprache". Darüber hinaus haben wir intensv an der Weiterentwicklung unseres Betroffenenkatasters (Patientenregister) - auch in verschiedenen Selbsthilfe-Dachorganisationen - gearbeitet. Mit unserem Informationsstand waren wir auf vielen Ärztekongressen vertreten.
 

(19 Apr 2017) - Link

Die Informationen auf dieser Internetseite sind dazu bestimmt, eine existierende Arzt-Patienten-Beziehung zu unterstützen, können diese aber keinesfalls ersetzen!
 

(19 Apr 2017) - Link

Zugesandte Informationen, auch Kontaktinformationen, werden nur genutzt, wenn dies der Intention der Absender entspricht. Diese können dann elektronisch gespeichert oder anderweitig archiviert werden. Eine Weitergabe an Dritte findet generell nicht statt - es sei denn, dies wird ausdrücklich gewünscht oder durch Gerichte erzwungen.
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(09 Feb 2018) - Link

Sólo los datos de una muestra se visualizan entre los seleccionados.

Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit
nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.
 

(19 Apr 2017) - Link

letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 24.04.2017
 

(19 Dec 2017) - Link

Este princípio no es aplicable para este sitio web 

Anbieterkennzeichnung, inhaltlich Verantwortlicher und Autor - wenn keine andere Angabe gemacht ist (kein Arzt, Angaben zur Qualifikation finden Sie unter "Entstehung dieser Internetseiten"):
 

(19 Apr 2017) - Link

Die Kosten des Internetauftritts www.exostosen.de werden privat durch Familie Heuer getragen.
Wir erhalten also weder Gelder von der Pharmaindustrie noch von anderen medizinisch orientierten Einrichtungen. Auch Selbsthilfe-Fördergelder durch die gesetzlichen Krankenkassen bekommen wir nicht.
Diese Internetseiten enthalten keine Werbung und auch keine kommerzielle Anzeigen, sodass auch keine Einnahmen daraus vorhanden sind.
Unsere Beweggründe für das Zurverfügungstellen dieser Internetseiten haben wir auf der Seite "Entstehung dieser Internetseiten" beschrieben.
 

(19 Apr 2017) - Link

Diese Internetseiten enthalten keine Werbung und auch keine kommerzielle Anzeigen, sodass auch keine Einnahmen daraus vorhanden sind.
 

(19 Apr 2017) - Link

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El significado del HONcode

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A pesar de que existen medidas para garantizar que el sitio web certificado cumple con los princípios éticos de HON, como por ejemplo el mecanismo de quejas, la reevaluación anual y los mecanismos automáticos de vigilancia, no se pueden excluir errores ocasionales por falta de precisión. En niguna occasión la Fundación HON y/o su socios pueden ser responsabilizados por dańos que resultan por la imposibilidad de utilizar las páginas web certificadas por HONcode y tampoco se puede responsabilizar la Fundación HON y/o sus socios por el contenido de los sitios certificados, incluyendo, y no limitando las informaciones de terceros o hypervínculos que son accesibles via los sitios certificados de HONcode.

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