Certificat de conformité

Association Pemphigus Pemphigoïde France

est en conformité avec le HONcode

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8 ans

Validité du certificat: 10 Apr 2016 - Apr 2017

www.pemphigus.asso.fr Voir le site

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Numéro d'identification HONcode:

HONConduct695497

Date de revue initiale:

24 Jan 2008

Validité du certificat:

10 Apr 2016 - Apr 2017

Date de dernière visite

10 Apr 2016
Voir le logo HONcode sur le site

Contenus identifiés par l'équipe HONcode

Les éléments ci-dessous sont un échantillon des contenus identifiés par l’équipe HONcode à une date précise qui contribuent à la justification du respect des 8 principes éthiques.

Responsable de la politique éditorale du site : Isabelle Gentile, Vice-présidente de l'APPF.
Les membres du Conseil scientifique, constitué de médecins et de chercheurs ayant des connaissances, des compétences et un grand intérêt relatifs aux Pemphigus et/ou aux Pemphigoïdes sont garants des informations médicales et scientifiques présentées sur ce site.

Association Pemphigus Pemphigoïde France
Siège social : Résidence Le Val Vert A3 - 3 rue Jacques Durand - 77210 AVON
Tél. : 03 23 96 39 21
Directrice de publication : Isabelle Gentile
Le Conseil scientifique
1 ~ Pour l’aider à atteindre ses buts, l’APPF a créé un Conseil scientifique (C.S.).
2 ~ Le C.S. est formé de médecins et de chercheurs ayant des connaissances, des compétences et un grand intérêt relatifs aux Pemphigus et/ou aux Pemphigoïdes.
3 ~ Le C.S. comporte de 7 à 9 membres.
4 ~ Avec leur accord, après signature du présent document et des « Buts de l’APPF », les membres du C.S. sont nommés pour 2 ans renouvelables sans limitation de durée.
5 ~ A la majorité des présents, le Conseil d’administration de l’APPF nomme les membres du C.S. et en informe l’Assemblée générale suivante. Le Bureau de l’APPF est chargé des contacts avec le C.S. et en tient informé le Conseil d’administration.
6 ~ Les membres du C.S. acceptent d’avoir pour rôle pendant leur mandat :
de conseiller et de donner leur avis sur toutes questions médicales et scientifiques qui leur seraient soumises (site web, Lettre d’information, affiche, livret pour les patients, tract, sujet d’intervention, orientation de malades,…),
d’être cités comme « membre du Conseil Scientifique » dans les publications de l’APPF,
de faire connaître toutes informations pouvant intéresser l’APPF, telles que projets et résultats de recherche, articles parus, colloques ou conférences, contacts possibles,…
d’aider à faire connaître l’APPF et ses buts auprès de leurs patients qui seraient susceptibles d’être intéressés, des médecins ou dans les médias,
d’intervenir à l’occasion d’une réunion/discussion proposée aux adhérents et personnes intéressées et de voir leur intervention (après relecture et corrections éventuelles de leur part) publiée dans les documents et/ou le site web de l’APPF.
A notre demande, 8 médecins-chercheurs spécialistes des pemphigus, pemphigoïdes, Maladies de Hailey Hailey et de Darier et membres de Centres de référence, ont signé ce texte :
Professeur Philippe BERNARD, Dermatologue, CHU de Reims,
Professeur Christophe BEDANE, Dermatologue, CHU de Limoges,
Professeur Christine BODEMER, Dermatologue, Hôpital Necker, enfants malades, Paris;
Professeur Béatrice CRICKX, Dermatologue, Hôpital Bichat, Paris,
Docteur Sophie-Myriam DRIDI, Docteur en chirurgie dentaire, Service d'Odontologie à l'Hopital Henri Mondor, Paris;
Professeur Alain HOVNANIAN, Dermatologue, Généticien, Chercheur, Institut Imagine, Paris;
Professeur Pascal JOLY, Dermatologue, CHU de Rouen,
Professeur Catherine PROST, Dermatologue, Hôpitaux St Louis de Paris et Avicenne de Bobigny,
Professeur Jean Claude ROUJEAU, CHU Henri Mondor, Creteil
Ils forment notre conseil scientifique actuel.
Leurs interventions aux réunions de l'APPF et les informations qu'ils nous ont transmises ont permis de rédiger la plupart des rubriques de ce nouveau site. Qu'ils en soient vivement remerciés!
Deux d'entre eux ont, de plus, accepté de relire l'ensemble du site.
 

(10 Apr 2016) - Lien

Les rubriques de ce site ont pour objet d'aider à la relation patient/médecin. Elles ne peuvent en rien remplacer la consultation, le diagnostic, le traitement,... établis par les médecins.
 

(10 Apr 2016) - Lien

Code de confidentialité
Les données collectées lors de l'adhésion sont inscrites dans notre fichier pour pouvoir vous communiquer des informations. Seule notre association est destinataire de ces données. Le fichier ainsi constitué n'est communiqué à aucune personne. Conformément à la loi "Informatique et libertés" du 6 Janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de rectification ou de suppression de ces données.
Aucune des données personnelles qui peuvent nous être communiquées par les malades ou leur famille ne fait l'objet d'un fichier et ne sert à aucun établissement de statistiques de quelque sorte que ce soit.
Aucun cokkie n'est requis pour la navigation sur ce site. Ce site n'est pas ouvert aux commentaires.
Ce site est à destination de toute personne francophone, il relève scrictement du droit français, de même en ce qui concernent les obligations légales de confidentialité en matière d'informations médicales ou concernant la santé.
 

(10 Apr 2016) - Lien

Seules les données pour un échantillon sont affichées parmi tous ceux sélectionnés.

Les informations ci-dessous sont issues d' une conférence donnée à l'APPF par le Pr Catherine PROST - Hôpitaux St Louis et Avicenne - Centre de référence labellisé maladies bulleuses auto-immunes Ile de France
 

(10 Apr 2016) - Lien

~ Dernière Mise à Jour Générale :
14 février 2016
 

(10 Apr 2016) - Lien

Ce principe n'est pas applicable au site. 

Nous contacter :
Josée de FELICE Présidente et écoutante
Vous pouvez contacter Josée par mail ou par téléphone au 01 60 72 18 73 (en cas d'absence laissez un message sur le répondeur)
Isabelle GENTILE Vice présidente et écoutante
Vous pouvez contacter Isabelle par mail ou par téléphone au 06 24 24 81 01 (en cas d'absence laissez un message sur le répondeur)
Yolande Fontaine Secrétaire et représentante pour la Haute et Basse Normandie
Vous pouvez contacter Yolande par mail, par téléphone au 02 35 78 25 93, ou rejoindre Yolande sur le stand de l'espace des usagers du CHU de Rouen tous les premiers mercredi du mois
Aurore Bouleau Secrétaire adjointe et écoutante pour les personnes atteintes de la maladie de Hailey Hailey ou de la maladie de Darier
Vous pouvez contacter Aurore par mail ou par téléphone au 06 82 92 05 77 (en cas d'absence, laissez un message sur le répondeur)
Hélène Facy Ecoutante pour les personnes atteintes de Pemphigus
Vous pouvez contacter Hélène par mail ou par téléphone au 06 87 11 40 26
 

(10 Apr 2016) - Lien

Financement
L'Association Pemphigus Pemphigoïde France (APPF) vit des cotisations des adhérents (30€/an) et des dons.
L'APPF n'accueille, ni ne reçoit aucun fond publicitaire.
L'APPF se réserve la possibilité de demander des subventions en accord avec le CA.
Exemple : la Fédération des Maladies Orphelines a financé un premier tirage de notre brochure et de notre plaquette. Sans contre partie, la Fondation Groupama pour la santé a aidé 6 membres de l'APPF à financer les frais d'un stage de formation sur "L'immunité et les maladies auto-immunes" réalisé par "Tous chercheurs" dans le cadre de l'Université de Marseille-Luminy. Sanofi, (toujours sans contre partie) a participé aux frais matériels de notre action de formation en cours pour des personnes-relais APPF en région,...
Les hôpitaux parisiens dans lesquels travaillent les membres de notre Conseil scientifique nous accueillent gratuitement pour nos réunions.
Ces même membres du Conseil scientifique interviennent gratuitement à nos rencontres.
 

(10 Apr 2016) - Lien

Les médecins et membres du personnel médical participant à notre association n'ont pas de liens financiers connus avec des laboratoires pharmaceutiques. Un recueil d'informations pour chacun est en cours.
 

Publicité
Ce site n'affiche aucune forme de publicité.
 

(10 Apr 2016) - Lien

Le contenu de ce certificat HONcode a été collecté par la Fondation HON et ne peut pas être utilisé sans permission préalable.

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Signification du HONcode

Le certificat de la fondation Health on the Net (HON) garantit que ce site Web est conforme aux 8 principes du Code de Conduite HONcode établis par la fondation HON, à la date de certification indiquée ci-dessus. Le responsable du site s'est engagé à ce que son site respecte les huit principes éthiques durant la validité du certificat.

Cependant, malgré le système de plaintes mis en place, la revue périodique et les systèmes de surveillance automatiques des sites certifiés pour garantir au maximum la conformité d'un site Web certifié avec les principes éthiques HONcode, il est impossible d'écarter tous les risques d’incohérence qui peuvent apparaître.

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