Certificat de conformité

krankheitserfahrungen

est en conformité avec le HONcode

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9 ans

Validité du certificat: valide jusqu'à Oct 2020

www.krankheitserfahrungen.de Voir le site

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Numéro d'identification HONcode:

HONConduct471597

Date de revue initiale:

19 May 2010

Validité du certificat:

valide jusqu'à Oct 2020

Date de dernière visite

18 Oct 2019
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Contenus identifiés par l'équipe HONcode

Les éléments ci-dessous sont un échantillon des contenus identifiés par l'équipe HONcode à une date précise qui contribuent à la justification du respect des 8 principes éthiques.

Das Team
Die Forschungsgruppe krankheitserfahrungen.de (DIPEx Germany) ist ein Team von PsychologInnen und SoziologInnen, ÄrztInnen und PädagogInnen der Universität Freiburg, der Universitätsmedizin Göttingen und der Medizinischen Hochschule Brandenburg und wird geleitet von
Jürgen Bengel
Prof. Dr. Dr. Jürgen Bengel
Leiter der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Universität Freiburg.
Wolfgang Himmel
Prof. Dr. Wolfgang Himmel
Sozialwissenschaftler im Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen. Seine Arbeitsschwerpunkte sind die Arzt-Patienten-Beziehung, chronische Erkrankungen und Gesundheitsprobleme sowie medizinische Versorgungsforschung.
Christine Holmberg
Prof. Dr. Christine Holmberg, M.A., M.P.H.
Leiterin des Instituts für Sozialmedizin und Epidemiologie an der Medizinischen Hochschule Brandenburg. Ihre Arbeitsschwerpunkte sind Mixed Methods, Krankheits- und Risikoerfahrungen, sowie Therapieentscheidungsforschung.
Martina Breuning
Dipl.-Psych. Martina Breuning (Management)
Psychologin an der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Universität Freiburg. Ihre Arbeitsschwerpunkte sind Neuropsychologie, Systemische Familientherapie und Qualitative Forschung.
Ehemalige MitarbeiterInnen
Gabriele Lucius-Hoene
Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene
Gründerin des Projekts Krankheitserfahrungen.de (DIPEx Germany). Seit 2016 im Ruhestand.
Janka Koschack
Dr. Janka Koschack
Psychologin und ehemalige Mitarbeiterin im Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen.
Alexander Palant
Dr. Alexander Palant
Sozialwissenschaftler im Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen. Seine Arbeitsschwerpunkte sind die medizinische Versorgungsforschung, qualitative Sozialforschung und interkulturelle Medizin.
Lisa Schaefer
Dr. Lisa Schäfer-Fauth
Psychologin an der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Universität Freiburg. Ihre Arbeitsschwerpunkte sind Körper und Identität, qualitative Forschungsmethoden und Psychotherapie.
Gloria Metzner
M. Sc. Gloria Metzner
Psychologin an der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Universität Freiburg. Ihre Arbeitsschwerpunkte sind Rehabilitations- und Versorgungsforschung, Qualitative Methoden.
Claudia Schwark
M. A. Claudia P. Schwark
Sozialwissenschaftlerin im Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen. Ihre Arbeitsschwerpunkte sind AD(H)S bei Kindern und Jugendlichen, qualitative Sozialforschung und Geschlechterforschung.
 

(18 Oct 2019) - Lien

Die verfügbare Informationen auf der Website krankheitserfahrungen.de ist dazu bestimmt, die existierende Arzt-Patienten-Beziehung zu unterstützen, aber keinesfalls zu ersetzen.
 

(18 Oct 2019) - Lien

Datenschutz
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Alle patientenbezogenen Daten auf dieser Website werden nicht unter dem
echten Namen der Betroffenen veröffentlicht, sondern unter einem frei
erfundenen Namen. Bei den Video- und Audioaufnahmen handelt es sich es sich um Originalaufnahmen, die den Interviewten vor der Veröffentlichung vorgelegt wurden und zu deren Präsentation auf unserer Website sie ihre Zustimmung gegeben haben.
Haftungsauschluss
1. Inhalt des Onlineangebotes
Der Autor übernimmt keinerlei Gewähr für die Aktualität, Korrektheit, Vollständigkeit oder Qualität der bereitgestellten Informationen. Haftungsansprüche gegen den Autor, welche sich auf Schäden materieller oder ideeller Art beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen, sofern seitens des Autors kein nachweislich vorsätzliches oder grob fahrlässiges Verschulden vorliegt.
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(18 Oct 2019) - Lien

Seules les données pour un échantillon sont affichées parmi tous ceux sélectionnés.

Forschungsmethodik
Wie wird ein Modul für krankheitserfahrungen.de erarbeitet?
Vorarbeiten und Suche nach TeilnehmerInnen:
An der Erarbeitung einer eigenen Studie zu einem Krankheits- oder Gesundheitsthema nehmen nur einschlägig erfahrene ForscherInnen aus Medizin, Sozialwissenschaften oder Psychologie teil. Sie machen sich zunächst durch ein intensives Studium der Literatur mit der Thematik vertraut, informieren sich über die dort tätigen Versorgungseinrichtungen, Experten und Organisationen und bauen Kontakte zu ihnen und zu betroffenen Menschen auf. Aus diesen Vorarbeiten werden die thematischen Brennpunkte im Umgang mit der Erkrankung oder dem Gesundheitsproblem herausgearbeitet und in einen Interviewleitfaden gebracht.
Für jedes Modul wird eine eigene Sammlung von Interviews erstellt. Die Interviewpartnerinnen und –partner werden über viele Zugangswege angesprochen: über Arzt- und Therapeutenpraxen, Kliniken und Ambulanzen, Selbsthilfegruppen, über Mund-zu-Mund-Propaganda oder auch über Medieninserate. Sie erhalten ein ausführliches Informationspaket, das sie über alle Aspekte der Studie aufklärt und über das sie bei Interesse mit der Forschungsgruppe Kontakt aufnehmen können.
Die Interviews:
Ziel der Studie ist es, möglichst viele unterschiedliche Erfahrungen, Ursachen, Therapiemethoden und Lebensweisen mit dem Problem aufzunehmen, damit die Website ein entsprechend breites Spektrum anbieten kann. Dazu werden Interviews mit Personen aller betroffenen Altersstufen, mit den unterschiedlichsten Lebenssituationen und an Orten über ganz Deutschland verteilt geführt. Dies führt zu einem sogenannten "maximun variation sample", einer größtmöglichen Streuung aller Erfahrungen, um zu gewährleisten, dass alle wichtigen Aspekte in der Studie auftauchen. Die Interviews finden bei den ErzählerInnen zuhause oder an einem anderen ruhigen Ort ihrer Wahl statt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden gebeten, von ihren verschiedenen Erfahrungen mit dem Problem und seinen Auswirkungen in Alltag und Leben zu erzählen. Sie sind frei, alles anzusprechen, was ihnen erwähnenswert erscheint. Die interviewende Person unterbricht nicht und lässt allen Raum zur Verfügung, stellt aber auch vertiefende Fragen. Auf diese Weise kommt ein breites inhaltliches Spektrum zustande. Die Interviews werden je nach schriftlicher Zustimmung auf Tonband oder auf Video aufgenommen.
Parallel zur Datensammlung werden die bereits vorhandenen Interviews ausgewertet und es wird geprüft, ob weitere, bisher noch nicht beachtete Themen aufgetaucht sind, die dann zusätzlich in den Interviewleitfaden aufgenommen werden.
Pro Modul werden 40 bis 50 Interviews geführt, um eine möglichst große Bandbreite und Tiefe an Erfahrungen und persönlichen Umgangsweisen mit dem Problem zu gewährleisten.
Datenauswertung:
Die Interviews werden wortgetreu ins Schriftliche übertragen und dann mit einer computergestützten Methode in Abschnitte aufgeteilt und nach thematischen Kategorien sortiert. Alle auftauchenden Erfahrungen werden vom Arbeitsteam analysiert und in Listen zusammengestellt. Auf dieser Basis werden etwa 25 bis 30 Thementexte ausgearbeitet, in denen alle wichtigen Punkte dieser Thematik in einem möglichst breiten Spektrum berücksichtigt werden. Sie werden dann mit ausgewählten Ausschnitten aus den Originalinterviews illustriert. Auch wenn nicht alle Ausschnitte aus jedem Interview in die endgültige Präsentation auf der Website eingehen, sind sie doch in den Themen berücksichtigt. Die Vorgehensweise, die Analyseergebnisse und die Gestaltung der Texte wird im Team immer wieder überprüft und kritisch hinterfragt.
Auf der Website erscheinen die zusammenfassenden Texte unter der Rubrik "Themen". Zusätzlich wird jedes Interview als persönliche Geschichte zusammengefasst, die mit den Originalausschnitten aus den Interviews unter der Rubrik "Personen" einsehbar ist (siehe auch "Nutzung dieser Website").
Datenschutz und Anonymisierung:
In unserem Arbeitskonzept legen wir großen Wert auf die sorgfältige Einhaltung des Datenschutzes. Vor dem Interview entscheiden die InterviewpartnerInnen, ob sie eine Video- oder eine Tonaufnahme genehmigen. Bevor die Interviews bearbeitet werden, erhalten die interviewten Personen das Transkript und können nun entscheiden, welche Teile davon sie zur weiteren Nutzung freigeben möchten. Ebenso werden sie gebeten, sich in schriftlicher Form für die Art der Veröffentlichung als Video, Audio oder Text festzulegen und zu entscheiden, ob ihr Text in anonymisierter Form in wissenschaftlichen Studien weiter verwendet werden darf. Damit behalten die teilnehmenden Personen eine volle Verfügung über ihre Daten. Auch nach der Veröffentlichung können sie jederzeit ihre Zustimmung zurückziehen und veranlassen, dass ihre Daten unverzüglich von der Website entfernt werden.
Für die Veröffentlichung werden die Texte mit erfundenen Decknamen (Pseudonymen) versehen und alle personenbezogenen Hinweise auf die Erzähler selbst oder auf andere Einrichtungen, Therapeuten, Produktnamen etc. werden getilgt.
Die Vorgehensweise wurde von den Ethikkommissionen der Universitäten Freiburg und Göttingen und von der Zentralen Datenschutzstelle der baden-württembergischen Universitäten (ZENDAS) geprüft und genehmigt.
Das Beratungsteam:
Eine zentrale Rolle bei der Qualitätssicherung jeder Studie spielt das Beratungsteam, das mit Beginn der Arbeit aufgebaut wird. In ihm sind Menschen aus allen Bereichen, die mit der Thematik zu tun haben, mit ihrem jeweiligen Expertenwissen vertreten. Dies sind z.B. Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte aus verschiedensten Versorgungsformen, TherapeutInnen, SozialarbeiterInnen, ForscherInnen, Angehörige von Selbsthilfegruppen, etc., die über spezielle Erfahrungen mit dem Thema verfügen. Das Beratungsteam begleitet das Projekt mit Rat und praktischer Unterstützung und hilft beim Auffinden von Partnerinnen und Partnern für die Interviews. Es tritt zu einer gemeinsamen Sitzung zusammen, wenn etwa 12 bis 25 Interviews vorliegen und überprüft, welche Erfahrungen aufgenommen wurden und welche noch fehlen. Ebenso diskutiert es die Thementexte, unterzieht die erstellten Texte vor der Veröffentlichung der Website einer kritischen Prüfung und kontrolliert weiterhin regelmäßig die Aktualität der Inhalte.
Evaluation:
Im Rahmen der Projektförderung werden die entstandenen Themenbereiche unter verschiedensten Aspekten der Nutzerfreundlichkeit und der Nützlichkeit durch verschiedene Nutzergruppen evaluiert.
Publikationen:
Im weiteren Verlauf des Projekts ist geplant, sowohl aus den Daten der Studien als auch zur Methodik und zu Aspekten der Websiteerstellung und –gestaltung wissenschaftliche Arbeiten zu erstellen und zu publizieren. Weiterhin sind Sekundäranalysen und kulturvergleichende Arbeiten im Rahmen von DIPExInternational mit den anderen Ländern, die eine DIPEx-Sammlung aufbauen, geplant.
krankheitserfahrungen.de orientiert sich an der Website www.healthtalk.org und basiert auf der dort erarbeiteten qualitativen Forschungsmethodik, die in einem Handbuch niedergelegt ist. Der Dachverband DIPEx International beschließt und überprüft regelmäßig Qualitätsstandards des methodischen Vorgehens. Diesen Leitlinien sind wir als Mitglied des Dachverbandes DIPEx International verpflichtet.
 

(18 Oct 2019) - Lien

zuletzt verändert: 07.09.2015
 

(18 Oct 2019) - Lien

Ce principe n'est pas applicable au site. 

Abteilung Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie
Engelbergerstr. 41
D-79085 Freiburg
Tel.: 0761/203-3046
Fax: 0761/203-3040

 

(18 Oct 2019) - Lien

Förderung
Wer finanziert krankheitserfahrungen.de?
Logo FördererDer Aufbau der Website krankheitserfahrungen.de und die vier ersten Module Chronischer Schmerz, Diabetes Typ 2, Epilepsie und Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen wurden durch den Förderschwerpunkt "Chronische Krankheiten und Patientenorientierung" des Bundesministeriums für Bildung und Forschung, der Deutschen Rentenversicherung, der Verbände der gesetzlichen Krankenkassen und der privaten Krankenversicherung finanziert.
Der Aufbau des neuen Erfahrungsbereiches "Medizinische Reha" wurde gefördert vom Forschungsschwerpunkt "Wege in die medizinische Rehabilitation" der Deutschen Rentenversicherung Bund.
Logo Bundministeriums für
GesundheitDie drei onkologischen Module Brustkrebs, Prostatakrebs und Darmkrebs wurden gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Nationalen Krebsplanes und wurden von einer Arbeitsgruppe an der Berlin School of Public Health, Charité - Universitätsmedizin in Berlin in Zusammenarbeit mit der Freiburger DIPEx-Arbeitsgruppe durchgeführt.
Der Erfahrungsbereich ADHS bei Kindern und Jugendlichen wurde von der Universitätsmedizin Göttingen finanziert.
Der Aufbau des Erfahrungsbereichs Essstörungen wurde durch eine private Spende ermöglicht.
Für zukünftige Module müssen jeweils eigene Projektgelder bei geeigneten Förderern eingeworben werden.
krankheitserfahrungen.de nimmt keine Finanzierungen von Sponsoren mit eigenen wirtschaftlichen Interessen im medizinischen Bereich an. Das Projekt orientiert sich an den von DIPEx International erarbeiteten ethischen Richtlinien.
Die Website enthält keine Werbung und veröffentlicht keine Anzeigen.
 

(18 Oct 2019) - Lien

Die Website enthält keine Werbung und veröffentlicht keine Anzeigen
 

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Le certificat de la fondation Health on the Net (HON) garantit que ce site Web est conforme aux 8 principes du Code de Conduite HONcode établis par la fondation HON, à la date de certification indiquée ci-dessus. Le responsable du site s'est engagé à ce que son site respecte les huit principes éthiques durant la validité du certificat.

Cependant, malgré le système de plaintes mis en place, la revue périodique et les systèmes de surveillance automatiques des sites certifiés pour garantir au maximum la conformité d'un site Web certifié avec les principes éthiques HONcode, il est impossible d'écarter tous les risques d'incohérence qui peuvent apparaître.

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