HONcode-Zertifikat

Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Zystische Fibrose

stimmt mit dem HONcode überein

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Gültigkeit der Zertifizierung gültig bis Jan 2019

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HONcode-PIN-Nummer:

HONConduct859627

Datum der erstmaligen Überprüfung der Website:

12 Jan 2018

Gültigkeit der Zertifizierung

gültig bis Jan 2019

Datum des letzten HON-Besuchs

19 Apr 2018
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Vom HONcode-Team erstellter Inhalt

Bei den folgenden Angaben handelt es sich um Auszüge aus der Website, die das HONcode-Team zu einem bestimmten Zeitpunkt gemacht hat und die belegen, dass die Website die acht HONcode-Prinzipien respektiert.

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Dr. rer. nat. Miriam Schlangen, Biologin, Geschäftsführende Bereichsleiterin Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik
 

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Verpflichtungserklärung – Datenschutz
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Der Mukoviszidose e.V. wird die Datenbestände nur solange aufbewahren, wie es zur Durchführung der Zweckbestimmung notwendig ist, sofern keine vorrangigen Rechtsvorschriften dagegensprechen.
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Der Mukoviszidose e.V. verpflichtet sich, alle weiteren nach dem BDSG notwendigen Bestimmungen zu erfüllen.
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Quellen
Reinhardt D., Götz M., Kraemer R., Schöni M.H.: Cystische Fibrose 2001, Springer Verlag
Ballmann, M., Smaczny C.: CF-Manual, 2. Auflage 2008, unimed Verlag
Hügel C, Grünewaldt A, Smaczny C, Eichmeier O, Wagner TOF. Update Mukoviszidose, Pneumonews 2016; 8 (4)
Naehrig S, Chao CM, Naehrlich L: Cystic fibrosisdiagnosis and treatment. Dtsch Arztebl Int 2017; 114: 56474. DOI: 10.3238/arztebl.2017.0564
 

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Zuletzt aktualisiert: 08.12.2017
 

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Für eine Fehlfunktion, die durch andere Mutationen verursacht wird (zwei F508del Mutationen), gibt es inzwischen ein zugelassenes Medikament, das als Korrektor der Kanalfunktion wirkt (Orkambi, Lumacaftor+Ivacaftor). Das Medikament kann die Lungenfunktion um zwei bis vier Prozent verbessern, weswegen an weiteren Medikamenten und Kombinationen für die Behandlung von Patienten mit der F508del-Mutation intensiv geforscht wird. Wir halten Sie über die weitere Forschung auf dem Laufenden, bitte informieren Sie sich regelmäßig über unsere News.
Wainwright CE, et al. Lumacaftor-Ivacaftor in Patients with Cystic Fibrosis Homozygous for Phe508del CFTR. N Engl J Med. 2015 Jul 16;373(3):220-31.
 

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In den Dauen 6
53117 Bonn
Telefon: +49 (0)228 98780-0
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Ausführliche Informationen zur Finanzierung der Aufgaben des Mukoviszidose e.V. finden Sie unter folgenden Links:
Unabhängigkeit und Transparenz
Aktueller Jahresbericht (PDF)
 

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