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U.N.S.E.D.
http://unsed.org/
Ce site adhére aux principes du Code de Conduite (HONcode).
Description : Le site a été créé afin d'informer sur l'existence du syndrome d'Ehlers-Danlos avec toutes ses conséquences, il décrit la symptomatologie, comment le soulager sans citer de nom de médicaments, de toute façon il n'y a pas de traitement à ce jour,propose d'aider les malades de cette maladie génétique orpheline dans leur quotidien, telle que remplir les dossiers administratifs incombant au handicap, une écoute téléphonique pour les orienter au mieux vers les centres de compétences.
Site about the Ehlers-Danlos syndrome and a french patient support association.
Mots Clés : - Syndrome Ehlers-Danlos- Maladie rare- Conjonctifs- Collagène
- Ehlers-Danlos syndrome- Rare Disease- Conjonctive- Collagene

Type : Non-profit Localisation : - Fourques - France - Europe

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31 Août 2017, 26 Juin 2017, 03 Juil 2016, 30 Juin 2016, 21 Mar 2016, 01 Juil 2013, 26 Sep 2012, 24 Sep 2012, 20 Sep 2012
Enregistrement et visite initiale de HON :
08 Août 2012

 

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