Certificato della conformità

Associazione Rete Malattie Rare (onlus)

è conforme all'HONcode

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8 Anni

Validità del certificat 02 Aug 2013 - Aug 2015

www.retemalattierare.it Visit website

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Numero d'identificazione HONcode :

HONConduct244369

Data di rassegna iniziale:

09 Dec 2004

Validità del certificat

02 Aug 2013 - Aug 2015

Data dell'ultima visita

20 Jul 2016
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Di seguito si riportano alcuni testi che il Team HONcode ha tratto dal sito nella data indicata, e che contribuiscono a giustificare la conformità del sito agli 8 principi etici.

L'associazione "Rete
Malattie Rare" (onlus) è un'associazione
costituita da pazienti affetti da una malattia rara, da genitori di
bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da MR.
Link: www.retemalattierare.it/static.php?file=chisiamo.htm

L'associazione "Rete Malattie Rare" onlus non ha un comitato scientifico. ReteMalattieRare.it
è gestito gratuitamente dallo staff di
volontari della associazione medesima.
Responsabile editoriale è il Presidente
dell'Ass.RMR Paolo Calveri. Lo Staff editoriale è costituito da volontari, per lo più pazienti rari
 

(02 Aug 2013) - Link

www.retemalattierare.it/static.php?file=contatti.htm#email
Preghiamo gli utenti di NON inviare MAI richieste di pareri su diagnosi, terapie, centri o medici e tenere sempre conto delle nostre Avvertenze / Disclaimer
 

Tutte le informazioni mediche reperibili su www.ReteMalattieRare.it NON SOSTITUISCONO IN ALCUN MODO IL MEDICO CURANTE CHE DEVE VALUTARE INSIEME AL MALATO O ALLA FAMIGLIA L'UTILITÀ DEI CONTENUTI REPERITI IN QUESTO SITO WEB.
 

(19 Feb 2013) - Link

Tutto quanto dovesse pervenire ai nostri indirizzi di posta elettronica o altri strumenti telematici messi a disposizione dal sistema informatico dell'Associazione "Rete Malattie Rare" ONLUS (suggerimenti, idee, informazioni, materiali) sarà considerato confidenziale unicamente ai fini della Legge sulla tutela della Privacy ma, pur rispettando l'anonimato, potrà essere usato da Retemalattierare.it per lo sviluppo di servizi informativi a disposizione di altri utenti.
Il sito www.ReteMalattieRare.it utilizza a fini statistici, i seguenti web-tracker (=contatori di visite) gratuiti, che mediante cookies (*) raccolgono informazioni sui visitari: Google-Analytics, HiStats e Shinystat. Per l'Associazione RMR, da queste informazioni, non è in alcun modo possibile risalire all’identità degli utenti, in quanto le rilevazioni dei tracker-web citati vengono effettuate in tempo reale utilizzando cookies (*) e memorizzando i dati nei loro server nella sola forma aggregata. La rilevazione ed elaborazione dei dati, in forma assolutamente anonima, è pertanto finalizzata solamente a fornirci indicazioni circa il maggiore o minore interesse dei visitatori rispetto al sito e alle sue pagine o ad evidenziare l'eventuale mutamento dei loro comportamenti.
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(*) Cookie: codice numerico univoco assegnato in modo casuale al browser del visitatore durante ogni sessione di visita al sito Web. Lo stesso visitatore, a norma di legge, ha facoltà di disabilitare questa funzione, impedendo di fatto la suddetta operazione di assegnazione."
 

(02 Aug 2013) - Link

Collaborative platforms:

per registrarti come utente del sito compila il modulo, sono sufficienti due dati. Basta che tu indichi:
1 il tuo nome (anche un nome di fantasia = Nikname) e che tu inserisca
2 il tuo indirizzo e-mail.
Invia il modulo e riceverai subito, al tuo indirizzo di posta elettronica, un messaggio in cui ti viene comunicata una password provvisoria per entrare nel sito.
Se vuoi potrai cambiare questa password (ed anche i tuoi dati) in qualsiasi momento, tornando alla pagina del tuo account.
Se vuoi puoi fornire anche altre informazioni su di te:
- l'indirizzo web di un tuo sito internet o del sito aziendale del posto in cui lavori
- il/i tuo/i eventuale/i numero/i per la messaggistica internet ( ICQ o MSN )
- il nome della tua città
- la tua occupazione
- i tuoi interessi
- altre tue info
- una tua firma (intesa come messaggio di testo) che apparirà in fondo ai tuoi messaggi privati e nel forum.
Il tuo vero indirizzo è mail rimane nascosto è questo può essere utile per questioni di privacy e per evitare il problema dello SPAM (pubblicità indesiderata) e ridurre il rischio degli attacchi dei virus ma se vuoi puoi renderlo visibile selezionando la casella "Abilita gli altri utenti a vedere il mio indirizzo email"
Se vuoi puoi scegliere anche un disegno da abbinare al tuo nome cioè un "avatar" e questo comparirà abbinato al tuo nikname ad esempio all'interno dei nostri forum ( vedi lista avatar disponibili). Se non vuoi alcuna immagine lascia la casella avatar preimpostata su "vuoto" cioè blank.gif

(19 Feb 2013) - Link

LInk to the source.

The data displayed correspond to only one of the selected samples.

Anemia da sferocitosi
(dati tratti da orphanet)
 

(19 Feb 2013) - Link

Scheda 0033
creata 26 ottobre 2007
inserita 26 ottobre 2007
aggiornata 27 ottobre 2009
 

(19 Feb 2013) - Link

This principle is not applicable to this site 

CONTATTI
La realizzazione di questo sito è opera di volontari; entra anche tu nello staff di www.retemalattierare.it vedi => "Vuoi collaboRARE?"
Puoi entrare in contatto con l'Associazione Rete Malattie Rare ONLUS usando:
il FAX, con il numero 178 223 88 99
un' E-mail;
a
 

(19 Feb 2013) - Link

ReteMalattieRare.it è gestito gratuitamente dallo staff di volontari della associazione medesima.
Link: www.retemalattierare.it/static.php?file=disclaimer.htm

ReteMalattieRare.it non contiene pubblicità a pagamento ed è autofinanziato dalla medesima associazione e non è presente alcun conflitto di interesse. Le entrate dell'Associazione RMR sono di norma costituite dalle quote associative, le erogazioni e liberalità ed eventualmente sono costituite anche dalle altre forme, come da art. 3 dello Statuto RMR.
 

(02 Aug 2013) - Link

ReteMalattieRare.it non contiene pubblicità a pagamento.
 

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The Health On the Net (HON) certificate guarantees that this website complies with the eight principles of the HON Foundation's Code of Conduct at the date indicated above. The persons responsible for the site commit to maintaining its compliance with the HONcode principles for the duration of the site’s certification.

However, despite the complaint system that has been put in place and the periodic review and automatic monitoring of certified sites to ensure maximum compliance with the HONcode ethical principles, it is impossible to eliminate all risks of incoherence that may appear.

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