Health On the Net (HON): A Decade Devoted to Improving Online Health Information Quality

Fondation à but non lucratif, HON offre aux utilisateurs d’Internet des informations de santé fiables, avec près de 5000 sites accrédités, selon le code de conduite pour les sites Internet médicaux et de santé (HONcode).

Du cartilage de requin pour guérir du cancer! Avec quatre milliards de pages consacrées à des informations de santé sur Internet, pas étonnant de trouver des nouvelles de ce type. Pourtant, il existe un moyen sûr pour vérifier les informations de santé, la Fondation «Health on the Net» (HON). Née officiellement en mai 1996 – sous l’impulsion de Guy-Olivier Segond, alors conseiller d’Etat, et d’experts comme les Prs Jean-Raoul Scherrer, Denis Hochstrasser et Ron D. Appel, M. Michel Carpentier, le Dr Donald B. Lindberg, et M. Jean-Claude Peterschmitt –, HON est une fondation de droit privé suisse à but non lucratif, subventionnée par le Département de l’économie et de la santé et fortement liée aux HUG (le Pr Antoine Geissbühler, chef du département de radiologie et informatique médicale, en est le président).

En 2002, elle s’est également vue accorder le statut consultatif d’organisation non gouvernementale par le Conseil économique et social des Nations Unies, compétente en matière d’Internet médical et reconnue d’utilité publique. «C’est une structure qui permet de guider sur Internet le citoyen ou les professionnels du domaine vers des informations de santé fiables, pertinentes et à jour», explique Célia Boyer, directrice exécutive de la Fondation «Health on the Net».

Pour ce faire, HON accrédite les sites selon huit principes d’éthique, le HONcode qui requiert des fournisseurs les informations suivantes: de quelle autorité les informations émanent; dans quels buts; quelle est leur politique en matière de confidentialité; l’origine des sources utilisées; la justification par des éléments de preuve de toute affirmation relative aux bénéfices d’un traitement; la transparence de l’auteur; l’actualisation des données de santé, la transparence du financement du site; le type de relation entre la publicité et le contenu éditorial. «Le HONcode est de facto un standard de la fiabilité de l’information en ligne. Il a pour but de protéger les citoyens d’informations médicales ou de santé incorrectes, voire trompeuses», précise Célia Boyer. En allant sur le site d’HON (), chaque utilisateur peut télécharger gratuitement un «plug in» qui s’intègre dans le navigateur et indique automatiquement si la page visitée fait partie d’un site accrédité par HON.

Aujourd’hui, HONcode a été adopté par près de 5000 sites, représentant 72 pays, dont MedlinePlus, Pubmed, Orphanet, etc. «Nous sommes en constante progression depuis dix ans. Nous avons déjà accrédité des millions de pages et couvrons toutes les maladies», relève la directrice d’HON, qui est entourée d’une équipe d’une dizaine de personnes, dont trois informaticiens, un médecin, un chirurgien, un pharmacien et un docteur en biologie.

La Fondation de la Santé sur Internet a aussi développé des applications télématiques pour les patients et les professionnels de la santé incluant des outils de recherche comme HONselect, une encyclopédie de 33'000 thèmes médicaux en cinq langues. HONselect offre également l’accès à des ressources médicales sélectionnées telles que 12 millions de communications scientifiques, 11'000 essais cliniques en cours et plus de 3000 articles de l’actualité récente.

HON présente également ses recherches à un niveau académique international et collabore à plusieurs projets de l’Union Européenne (projet WRAPIN d’identification automatique de fiabilité de documents médicaux de santé).
HON collabore avec afin de permettre aux citoyens de faire des recherches plus précises et avoir comme résultat de l’information de santé fiable. « Notre expertise reconnue dans ce domaine nous donne l’opportunité de mettre de l’information de santé fiable plus facile à trouver » ajoute Célia Boyer.

Sur un plan plus régional, la Fondation a créé pour les citoyens de Suisse romande un catalogue francophone de ressources de santé sélectionnées () offrant une information fiable et de qualité sur une maladie, où trouver une association, un professionnel de santé, un hôpital, des actualités médicales, etc.

Et à l’avenir? «Diffuser une information de qualité demeure notre priorité (n.d.l.r.: selon une étude américaine conduite en juillet 2005, 74% des internautes recherchent des informations médicales et de santé). Grâce à nos compétences informatiques, nous continuerons à développer des outils de recherche proches du citoyen (aide à la formulation de questions, correcteurs orthographiques intégrés). Nous sommes également en train de développer des centres de compétences de création de contenu fiable en Afrique», répond Célia Boyer.

“Health on the Net se porte bien” de Giuseppe Costa, publié dans Pulsations par les Hôpitaux Universitaires de Genève, distribué gratuitement, édition de 30’000 copies.